‘Erken ook kinderen in hun mens-zijn en lijden’

0
627
Doktersjas close-up

Minister Hugo de Jonge kondigde vorige maand aan nieuwe regelgeving te willen ontwerpen voor euthanasie bij kinderen van 1-12 jaar. Kardinaal Eijk schreef daarop een bericht waarin hij opriep om ‘de cirkel niet rond te maken’ en waarschuwde voor een hellend vlak. Katholiek.nl ging hierover in gesprek met dr. Wim Smeets, katholiek geestelijk verzorger in het Radboud UMC.

door Simone Ooms

Voor veel mensen zal de vraag om euthanasie bij kinderen – gelukkig – een totaal andere wereld zijn. Kunt u aangeven over wat voor groep we het hebben?
‘Het gaat hier om kinderen van 1-12 jaar die, door allerlei verschillende medische redenen, geconfronteerd worden met een chronische handicap of aandoening die ondraaglijk en uitzichtloos lijden geeft. Bijvoorbeeld kinderen met kanker die door het prinses Maxima ziekenhuis worden terugverwezen naar het kindercomfortteam dat palliatieve zorg verleent. Maar denk ook aan kinderen met een erfelijke aandoening waardoor er problemen met de stofwisseling of spieren ontstaan. Het aantal kinderen waarbij, vanuit henzelf of vanuit de ouders, de vraag naar euthanasie speelt, is erg klein (het bericht van kardinaal Eijk spreekt over 5-10 gevallen per jaar, red.). Maar omdat het een moreel beladen onderwerp is, is er relatief veel aandacht voor in de media. Toch vind ik het wel heel belangrijk dat deze discussie gevoerd wordt.’

Wat maakt die discussie over zo’n hele kleine groep toch zo belangrijk?
‘Wat ik op dit moment vreemd en ook niet terecht vind, is dat we als samenleving erkennen dat er bij kinderen van 0 tot 1 jaar ondraaglijk en uitzichtloos lijden kan bestaan, en bij personen vanaf 12 jaar – maar niet bij de groep van 1-12 jaar. Terwijl dezelfde problematiek ook in deze groep voorkomt. We moeten hen in hun mens-zijn en in hun lijden erkennen. Het bespreekbaar maken van de mogelijkheid van euthanasie, of van regelgeving die dat mogelijk zou maken, helpt daarin. Met een taboe geef je die erkenning niet. Tegelijkertijd vindt iedereen die discussie – terecht – ontzettend moeilijk omdat het idee van actieve levensbeëindiging bij een kind lijnrecht tegen ons gevoel in gaat: een kind verdient te leven, verdient toekomstkansen. Wanneer een kind sterft, voelt dat altijd als een verloren strijd, als iets dat anders had moeten wezen.’

Deelt u de zorg van kardinaal Eijk dat er, als euthanasie ook voor deze groep mogelijk is, minder aandacht en misschien ook minder geld overblijft voor palliatieve zorg? Dat er om financiële en efficiency-achtige overwegingen vaker voor euthanasie zal worden gekozen?
‘De palliatieve zorg is de eerst aangewezen zorg: een interdisciplinair team dat de patiënt op medisch, psychisch, sociaal en zingevingsgebied begeleidt naar een natuurlijk levenseinde. Dat is onze morele plicht en in dat opzicht ben ik het volledig eens met wat de kardinaal schrijft. Ik denk echter ook dat dat nu precies is wat we doen en wat we zullen blijven doen. Ja, ik zie een behoefte aan extra scholing van zorgpersoneel, aan adequate geestelijke verzorgers, ook in de eerste lijn. Je krijgt bij het lijden en overlijden van kinderen immers ook te maken met lijden, verlies en rouw van de ouders. Dat is complex. Maar de angst voor minder aandacht voor palliatieve zorg bij de mogelijkheid van euthanasie, daar zeg ik categorisch ‘neen’ tegen. We zien dat nu ook niet bij volwassenen. Wat betreft financiële overwegingen: dan heb je het vooral over behandelingen in het grensgebied tussen curatieve zorg (zorg die gericht is op genezing, red.) en palliatieve zorg. Behandelingen waarvan je je afvraagt in hoeverre die nog wel iets toevoegen voor de patiënt. En kijk ook eens naar wat we als samenleving momenteel allemaal doen om de verspreiding van het coronavirus af te remmen: dat doen we nu juist om met zijn allen te voorkomen dat er straks op de Intensive Care zulke keuzes gemaakt moeten worden: deze patiënt helpen we wel, en deze niet.’

Bevinden we ons, wat betreft de scenario’s waarin voor actieve levensbeëindiging kan worden gekozen, op een hellend vlak?
‘Ik denk dat het nog maar de vraag is of er sprake is van een glijdende schaal. De criteria blijven namelijk hetzelfde. Wat er wél gebeurt, is dat er vanuit de casuïstiek (concrete gevallen in de praktijk, red.) steeds nieuwe vragen komen. Zo dachten we vroeger bij euthanasie bijvoorbeeld aan mensen met kanker die ongeneeslijk ziek waren en veel pijn leden. Maar op een gegeven moment kwamen er ook andere vragen. In mijn eigen werkervaring bijvoorbeeld mensen met de neurologische aandoening ALS, die vroegen: “kan dit alleen maar ongeveer 10 minuten voordat ik stik, of mag ik eerder besluiten dat het zo niet meer gaat?”’

En mag dat: besluiten dat het zo niet meer gaat?
‘Dat is de vraag: mag je als mens over je eigen leven zeggen “nu is het klaar”? De katholieke leer zegt dat het leven van essentiële waarde is. Theologisch gezien is het een soort natuurwet. Zoals kardinaal Eijk het verwoordt: je kunt de essentiële waarde van het leven niet tegen iets anders, bijvoorbeeld lijden, afwegen. In de moraaltheologie is hier echter wel discussie over. En in de praktijk heb je te maken met ondraaglijk en uitzichtloos lijden – ook bij kinderen tussen 1 en 12 jaar. Je krijgt bovendien te maken machteloze ouders die laten zien hoe erg hun kind lijdt. In zulke moeilijke situaties houdt een behandelingsteam een moreel beraad waarbij alle morele waarden zorgvuldig afgewogen worden. Wanneer je daarbij één waarde bij voorbaat al absoluut maakt en er taboes zijn, doe je denk ik geen recht aan het hele verhaal.’

Valt de waarde van het leven dan toch een heel klein beetje van zijn voetstuk?
‘Vorige week hielden we onze jaarlijkse herdenkingsdienst voor overleden kinderen. Vanwege corona hebben we getwijfeld of we deze wel door moesten laten gaan; maar omdat er zo veel belangstelling is, hebben we besloten de herdenkingsdienst online uit te zenden. Veel mensen meldden zich aan. Bij deze herdenking wordt voor elk overleden kind een kaarsje opgestoken en wordt de naam genoemd. Daarmee zeggen we: dit leven, hoe kort ook, heeft wáárde gehad – en als christen mag ik zelfs zeggen dat die waarde blijft. De grote waarde van dat korte leven wordt door alle aanwezigen erkend. Net zo goed bij een vroeggeboorte. Net zo goed door mensen die helemaal niet kerkelijk zijn. Dat is voor mij een teken dat men niet makkelijk over de waarde van het leven heen stapt.’